渐得到的温暖，冻不住的希望——商大财实1601班“感恩心相印，公益心相悦”青志活动 - 下沙论坛

2017年4月26日，浙江工商大学财实1601班的同学展开了“感恩心相印，公益心相悦”主题系列活动。该活动由探访“渐冻症”患者、分发“渐冻症”知识手册以号召社会人士关注“渐冻症”两部分组成。

活动选址为浙江大学附属邵逸夫医院庆春院区，在彼时，ICU中有三位“渐冻症”患者，我们志愿者小队怀着赤诚的心分批进行了探访，一字一句中，感受到的是生命的坚强。

第一位病人姓陈，患病前从事摄影与出版工作，患病后已经在ICU待了四年。我们见到陈老时，他戴着眼镜，面目斯文，妻子在身边照顾，也是衣着得体，妆发整洁。从我们进到病房起，老人的情绪就变得激动，一位班级同学给老人念我们所写的明信片时，老人更是血压升高到180，眼泪不停地流下。

第二位病人患病前在信访局工作，起初发病时只是手抖、拿不住筷子，辗转上海、杭州医院求医，最后确诊为ALS后就住进了ICU，至今已有七年。起初老人的子女都每天来看望，后来改为轮流看望。老人的媳妇一边给老人洗脚、按摩，一边向我们介绍，在此期间孙子用免洗洗发水给老人洗头。

第三位病人曾经是银行高管，在ICU里待了六年，女儿聘请了一个保姆，并且本人每天都会过来看望和照顾老人。这位老奶奶性格出乎意料的活泼，会用口型说我们几个年轻人“好漂亮”，会在我们夸奶奶好看、显年轻的时候，露出“哦哟”的表情。

在探访完病人之后，我们在医院外进行了“渐冻症”知识手册的分发以及横幅签名。收到知识手册的人们也非常的迷茫，他们似乎没听说过这样的病症，就算听说过也认为这非常的遥远。在阅读完知识手册之后，在我们的横幅上签了名，表示愿意继续深入了解“渐冻症”，并为“渐冻症”献出自己的一份力。

本次活动，我们从霍金逝世出发，了解到社会大众对“渐冻症”的关注度还太小，太多人不知道，不了解“渐冻症”。那些不幸罹患该病的人们，也成为无人关注的“孤岛”，除了至亲、至友外，无人知晓他们的痛苦。宣传普及渐冻症知识与情况、给予切实关怀、将渐冻症更完全地纳入医保体系、建立公益基金、特效药研发、脑机接口技术研究……都会是这个世界五大绝症之一，给青年人提出的问题。