与瑶瑶父亲的对话

下杀沙

在上一期“可爱小宝宝”的精彩空间中，我们看见了很多宝宝在幸福的健康成长，但“心头的肉”却是他们当中特殊的一员……

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“女儿是父亲的心头肉”，这是瑶瑶爸爸写的空间简介，从这么短短一句话中或许看不出来什么感人的因素，但细细浏览该空间后，你才会真正认识到这句话的份量。
9 h% f0 q3 c2 g$ m# N! _) ^“其实我拒绝了很多媒体的采访，真的不想留给更多人痛苦。”在接受采访前，瑶瑶爸爸说了这么一句，似乎有些内疚让太多人知道瑶瑶的情况，毕竟在那时候，瑶瑶的手术能否顺利还是个疑问，“好在现在孩子康复了。”如释重负的说出这样一句话，我们可以想象瑶瑶一家是经历了怎样的煎熬才迎来暂时的安宁。
“简单介绍一下自己？”“我是陕北一个小山村的，为了生计跑到榆林城里打工，并学习了简单的电脑知识，与06年开了一家电脑维修店，装软件，换配件，要不是女儿生病，也能维持一家生计，但随着女儿的病情，我和妻子一起到了北京带孩子求医，所以关闭了店铺。半年以来没有一分收入。家里的老人年岁以大，虽然不要我们负担，但也失去劳动能力，靠给人家看大门度日。”
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平淡的话语下难以隐藏着岁月的沧桑，女儿的病如飞来横祸搅碎了一家的平静，但是瑶瑶父亲并没有太多抱怨，这展示着一个凡人面对灾难时最坚强的回应。
“孩子刚出生就患有先天性白内障，当时对我的打击最大，我记得从B超室取回检查单时腿一软都瘫在走廊上了，后来的肾母细胞瘤更是不敢相信，不幸为什么都降临在小女身上，到北京求医之前一直想不通，当时很茫然，一边是医生和部分亲戚的劝说让放弃治疗，一边是妻子的坚持和孩子明亮的眼睛，我很矛盾，折磨了我很久，连续好几天没睡觉才决定取北京治疗。”
似乎陷入了回忆中，瑶瑶父亲停顿了一会，我反复品味着，却由于缺乏真实经历而难以想象他当时的境遇。
“最麻烦的恐怕还是费用吧？当时是否想到了网络求助？”
“去北京之前咨询了相同的患者家属，得知手术前包括手术费用大约得2万多，我前面为给孩子治疗眼睛已经四处欠债了，这次又到处求人，凑了2万5千元来到北京，没想到又检查出并发肾病综合症，不能马上手术，一拖就是半年，当我把最后的800元交到医院时，我身上只剩下200了。我当时已经准备带孩子回家了，那时为了省钱晚上在网吧住，万般无奈之下在天涯论坛上发了一个求助帖子，当时也没想太多，抱着试试看的态度，留下了自己的银行帐号，没料到找来天涯网友的很多质疑，最后升级到谩骂，我赶紧删除了自己的帐号，并声明不接受捐款，但当时有几个好心的网友一直在论坛上替我辩解着，导致那个帖子连续回了1000多帖，大部分是骂我骗子的帖子，那些咒骂的话让我现在还是不敢再打开那个帖子看。”
能怪谁呢？无论网络和现实，谎言和真实都是同样充斥于我们周围，但在将一个人指责为骗子之前，大家有否想过，如果他的情况是真实的，你的谩骂将对人家造成怎样的伤害。
“当被部分网友质疑和谩骂时，我是一边看着帖子，一边在网吧电脑前流泪，当时是万念俱灰，有时真想告诉他们我没有骗人，我不是骗子，但没有一个平台能允许我去做，只好在网上声明不在接受捐助，并删除了所有联系方式，这样才逐渐平息了这场差点要了我命的风波。”
1 j/ V# s0 u4 [2 o(相关链接：“救救我的孩子”,可以看到仍有人在口出恶语)
只要不放弃就会有希望，在这些质疑声之后，更多的是对瑶瑶一家的关怀和支持，瑶瑶父亲也开始了网络筹款之路……
“世上还是好人多，即使网上质疑声音很大，还是有很多好心人通过各种方式帮助了小女，他们有的保存了我的银行帐号，给医院打电话证实后寄来了善款，有的托北京的朋友直接来医院给与捐助，有的直接把善款汇给了主治大夫，使小女得到即使的治疗，也坚定了我继续走下去的信心，由于病情复杂，手术时间遥遥无期，而费用又是巨大的，我当时是等着孩子走呢，只希望她在医院走时不要太痛苦了，所以不忍心把网友珍贵的爱心花费在无谓的治疗上，也就拒绝了好心网友的捐助。想利用业余时间打工，但因孩子病情不稳定要照顾而放弃，再加上好多好心人连姓名和联系方式都不愿意留下，我觉的日后难以报答，最后想到了利用业余时间网上开店，当时想的是，能筹一些维持治疗的款 ，对帮助小女的人也能送一份祝福和感谢，也同时记下他们的联系方式和姓名（因为要给他们邮寄商品）。网上开店是第一次弄，很多问题都不懂，刚开始准备出售家乡的小米，定价5元1斤，我们当地是3元一斤，后来一合计，运费比米还贵，只好另寻商品，在医院边上的一个批发市场最后找了一家玉石店，老板答应我给她代销，于是就开始了开店生涯，那些玉石观音和佛像都代表了我们全家对好心人的祝福和感谢，也卖了一部分，大约有1000元吧，因我的时间有限，推广的不好，但还是有很多网友给与了支持和帮助，一位好心的妈妈一次买了100元的东西，一位以前捐助过我的好心网友为了不让我知道她的联系方式购买了一件商品直接寄给了她的朋友。网店虽然收入不多，但我收获了很多感动，也在开网店的过程中结识了很多善良的网友。”




1 }' W  ~2 q- v! B众志成城之后需要的是神佑和奇迹，在空间中，大家可以看到有不少佛友为瑶瑶进行诵经祈祷，有不少网友留下关心与祝福.
(相关链接：“救救我的孩子” 恶语后更多的是佛友和网友的祝福)
“宝宝现在很好，手术一做完后专家说是奇迹，原来害怕连手术台也下不来，没想到现在能满地跑了，再后期化疗1年半时间，防止复发和转移，医生说预后不是很好，但我经过这么多的事后已经想开了，不管孩子结果如何，我们将会继续好好的给她看下去，哪怕她成了一个残疾人或药罐罐我也养活她一辈子，好死也不如赖活着。我现在对她的希望就是“好好活着”。”
如释重负，大概可以这样形容瑶瑶父亲这时的语气，但似乎也不太准确，手术成功只是阶段性的胜利，在这之后还有漫长的路要走。
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- H7 H+ U9 Q; q% I: ]“关于今后将如何走下去？”
“我在孩子手术7天后就回到了家中，现在暂时白天给广告公司打工安装广告牌子，业余时间代销域名和空间及帮别人建网站，顺便打理一下店铺，我的店铺的商品没有竞争力，顾客都是冲着帮助小女才购买的，所以正考虑出售一些有竞争力的商品，真正能卖出去的商品。打工也是暂时的，正和朋友商量一起做些生意，毕竟孩子以后每个月还需到北京化疗一次，每次连路费差不多得5000多元，1年半还需9万多，家里现在还欠5万多债务。所以只能拼命赚钱了。已经谢绝了很多好心网友的捐助，因为我深知这些爱心的珍贵，而还有很多困境中的急需救助，我们已经占用了太多的社会资源，所以不能帮助别人，只好留些机会给其他人了。请所有好心人放心，我虽然幸苦些，但现在工作动力很大，每个月自己赚得加上再像身边的人借贷些，能够给孩子化疗的。我现在正满怀信心再次创业，一定会给孩子和家人带来物质方面的保证的。”
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“家人在这次事件中的付出？”
5 j4 X$ v9 k3 ^( p“家人付出是应该的，但还是感谢他们，我的父母，用最淳朴的思想一直支持我们给孩子治疗，妻子一句“孩子就是我的命，孩子没了我也不活了”使我们坚持到现在。“
  U$ E8 I9 v! N; n3 S2 ~2 \3 P瑶瑶的母亲，一位伟大的女性，按瑶瑶父亲的话来说，“本来她来她也是一个小资情调的人，喜欢流行歌曲，喜欢漂亮的衣服，喜欢一切新鲜的事物，但自从结婚后，这些就远离了她，4年来几乎没新买过衣服，现在身上的牛字裤是结婚时买的，问她现在的流行歌曲她都说不上来，同病房的家属谈士兵突击、集结号等影视剧，她更是闻所未闻，她把所有的精力都花在了孩子身上，孩子是从她身上掉下的，但一直她向还长在自己身上的一块肉一样呵护着，孩子的病更是加重了她的负担，以前沾枕头就睡的她自从孩子病后几乎整夜的失眠，她对孩子的细心程度让所有的朋友和亲戚吃惊，孩子的每一个动作都能牵动她的神经，因为孩子的病，她额外的对孩子又多了一份怜惜，孩子4年来没有受过一点点的委屈，因为身后一直站着这个伟大的母亲。”
(相关链接：“下辈子我每个情人节都给你买花！ ”)
. R1 r3 p! \9 Y7 z“对于那些遭受病魔困扰的孩子，对于他们的亲人，以你的经历能给他们什么建议与鼓励吗？”
“疾病是无法避免的一件事，和很多其他困难一样，面临他时只有一个选择，就是战胜他，一直有句话在鼓励我走下去，现在拿出来大家分享就是“努力不一定成功，但放弃就注定失败”。孩子是父母的心头肉，是一条活生生的生命，千万要把生命放在第一位置。
. q' E7 g+ d- P瑶瑶父亲，瑶瑶母亲，瑶瑶一家，还有许多现实中和网络中伸出援手给予祝福的人，是他们共同帮助瑶瑶度过了这个难关，在最后，瑶瑶父亲表达了他真诚的感激：“要感谢的人太多了，首先感谢那些许许多多没有留下姓名和联系方式的好心网友，无间的路，美国的叶子和她的妈妈，天津念书的单小猫，很多念佛的善良人，邓志新大姐，摇篮网的很多好心妈妈，陶嘉乐。还要感谢我家乡的好朋友和亲戚，有的已经好几次给我借贷了。感谢卖否网，天涯论坛，摇篮网，百度空间，妻子以前的凯信世纪公司。感谢武警总医院的儿科所有医护人员，感谢儿科的孙严峰大夫，感谢儿童医院的李家驹教授。感谢同病房的所有家属。太多太多了。世上还是好人多，也是这么多的好心人让我知道了什么是感动，什么是爱，也深深的影响了我，改变了我以后的生活态度。谢谢大家，替小女也谢谢大家，祝好人一生平安。”
( Z: x6 o8 f0 h“祝好人一生平安。”，这是整个交谈过程中瑶瑶父亲说得最多的一句话，但我们做出的微弱贡献，与瑶瑶战胜病魔的勇气相比又算得了什么呢？瑶瑶和瑶瑶一家的幸福，这才是我们最希望的。
# h' g! y" P6 {5 @/ y/ v; ]$ I$ U点此留下你的祝福

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