得了和霍金一样的病 杭州渐冻人靠眼球写完一本书

煎饼

　　汪建华躺在病床上用眼球写书

　　女儿的“出娘家”仪式在病房里举行

　　患病之前汪建华和妻子在海边的合影

　　肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)和下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)，临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。
　　我们可能很难读懂这些专业名词，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，大家估计会有直观印象，他就是渐冻人症患者，仅剩几根可以活动的手指，写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比，他通过左眼皮跟外界交流，最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》，同名电影还获得过戛纳大奖。
　　57岁的汪建华躺在滨江区杭州武警医院，他已经在这里躺了整整六年，不能说话没有听觉，连日常呼吸都得靠仪器维持，全身上下唯一可以活动的只有眼球。在这张病床上，他用眼球写完了自己人生中的首部新书《把心捂热》，并于今年年初出版发行。
9 F" x8 }2 u+ B　　“顺利的时候，一天能写一百来个字，不过绝大多数情况，我们一天能撑着写完几十个字就很吃力了。”
# m' g% r& B+ X. x) `; p　　靠一个一个眼神写出了4万多字
　　跟往常一样，吴梅丽在丈夫汪建华的病床前竖起一块字母板，这块简陋的KT板上有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点，依次列成表格。这也是她跟丈夫交流的唯一通道，更是丈夫写作的唯一方式。
4 t) ]9 ^* P3 U　　每次她把手指点向一个声母，就要认真盯着丈夫的眼睛，如果后者的眼球在转动，说明无误，然后她小心翼翼地记下来，接着再确认韵母，最终拼成一个汉字。
　　吴梅丽说不清自己一天要在板上点多少回，对别人来说一个简单的汉字，她和汪建华至少要在板上经过三次确认。有时遇到不熟的拼音，她就用手机上的智能输入法来帮忙。
( V6 u* P3 K* j$ ?; P　　《把心捂热》全书四万多字，每一个字、每一个句子、每一个篇章，都是吴梅丽用这块字母板和手机完成的。“顺利的时候，一天能写一百来个字，不过绝大多数情况，我们一天能撑着写完几十个字就很吃力了。”
　　汪建华曾就读于杭州第十一中学，毕业后参军，多才多艺的他是部队文艺演出队的队长。其间他跟在海关工作的吴梅丽通过相亲结婚，一开始两人两地分居，直到女儿出生，他才转业回到杭州，进入省邮电建设公司工作。
+ b( K4 P1 R$ `2 X　　在女儿的印象中，父母结婚二十多年，从来没红过脸，更没吵过架。汪建华是个很宠爱妻子和女儿的男人，家里的家务事平时都是他在做。
　　如果不是渐冻人症，也许他们跟大部分恩爱夫妻一样，等着白头偕老，然后在西湖边牵手散步。
　　“我驾驶着一架小飞机，飞机飞得很低，也很慢，掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”——《把心捂热》
　　“桂花清香，挥笔孤山红透，话钱塘情缘，南峰相拥，北岳私语……”去年女儿出嫁，汪建华写下这首词。
3 l6 k. ^8 B& V& S, E: s　　出于对自由的渴望创作了《把心捂热》
　　2005年的一天，汪建华回家掏出钥匙开门，突然手软了一下，发现右手虎口肌肉已经塌陷，接着拇指和食指开始不听使唤。
　　2006年10月2日，汪建华和舅舅一家在茅家埠家庭聚餐，他一瘸一拐地赴宴，笑说“这不会是最后的晚餐”，但事实上，从那天起，他再也没有力气外出参加任何活动了。
& t2 t, |# U# _! s　　2006年10月6日，汪建华在上海被确诊为运动神经元病。
2 S: Z8 S8 ?: d; f　　2006年10月7日，他最后一次发动自己的车子，却再也开不了了。
　　2007年1月14日，汪建华因呼吸困难陷入昏迷，十天后呼吸管无法插入喉咙，只能做气管切开手术，呼吸管直接从颈部强行插入。从此，他双唇不能闭拢，一秒钟都无法离开呼吸机，再也没有走出过病房。
8 ]6 e9 Z, y# j0 i8 O' T4 q9 I　　最煎熬的是，当汪建华所有的运动功能消失之后，他的意识和记忆仍然无比清晰。在身体被完全“冻结”的日子里，他的精神世界从来没有如此活跃过。当一切都不再自由时，出于对自由的渴望，汪建华创作了生命日记《把心捂热》。
　　这就像让·多米尼克·鲍比在《潜水钟与蝴蝶》里写的那样——我的肉体沉重如潜水钟，但内心渴望像蝴蝶般自由飞翔……
5 n2 m& P) p7 p3 p2 o& F# j0 a　　当汪建华所有的运动功能消失之后，他的意识和记忆仍然无比清晰。
% e2 h3 X% k- N3 u. A  e/ z　　一直都热烈地渴望活着哪怕不能呼吸
' k0 T" q: a7 k( A$ G/ g) e: W　　汪建华不知道谁是让·多米尼克·鲍比，他也没读过《潜水钟与蝴蝶》。但在地球这一端的他，写下了同样梦幻的文字：“我驾驶着一架小飞机，飞机飞得很低，也很慢，掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”他还用优美的文字直面生活带来的打击：“我自以为已走到了生命的尽头，反而异常平静，因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步，在绿湖中游泳，总之，你会得到平静和美丽。”
+ w# [  _$ C, X" f& a* U　　雨果说过，脚步不能到达的地方，眼光可以到达；眼光不能到达的地方，精神可以到达。
　　看着病床上空小小的天花板，汪建华不止一次穿越时间、空间，奔赴遥远的国度，去实现儿时的梦想。《把心捂热》里有很多这样的片段：“一座古老的城堡里，大家一边狂欢一边交谈，我站在台上发表着似乎没有题目的演讲，大批美丽的词汇在我需要时送入嘴里又圆滚滚地落了出来，连续得没有丝毫停顿，我激动地脸上散发着红光。”
. F; a% [" w& w+ _  `: H1 j* v, Z0 B　　在整本书里，你看到的也许不是智者对人生的诠释，更像是一个勇者眼中的美好世界。吴梅丽说：“你可能不会相信，但是真的，从知道得病那一刻开始，我丈夫从来没有想过放弃治疗和轻视生命，他一直都是热烈地渴望活着，哪怕不能呼吸，无法进食。”
* a9 P' @5 S0 j: a　　无法挽着女儿步入婚礼殿堂是最大遗憾
　　对吴梅丽来说，用拼音板跟丈夫沟通，最难的不是写书，而是创作古诗。“我文化程度不是很高，如果写散文、记录文字之类的，有些字是能猜出来的。但他要写诗，我就完全猜不出了，有时候反复确认半天，都找不到到底应该用哪一个。”
　　汪建华喜欢作诗，这不是从患病之后开始的，年轻时他在部队里就是个才华横溢的青年文艺兵。用妻子的话说，没有他不会的——小提琴、手风琴、钢琴、口琴……几乎所有吹拉弹奏的乐器他都能露一手。最初在部队回不了家，他就用诗歌写成情书，寄给在家等候的妻子。“那时候，他开玩笑说晚年要出一本诗集，没想到老天由不得你，这个期限提前了。”
　　渐冻人依靠眼球仪器或者辅助电脑，写书的在国内其实并不止汪建华一人。但仅仅靠微微转动的眼球，并且创作出古诗词，这在世间还是第一人。
　　《把心捂热》的前半部分是作者写的纪实体散文，后半部分附上了汪建华创作的23首古诗，七言绝句、五言律诗，就像年轻时的情书一样，每一首诗都寄托着他对家人的浓浓依恋和回忆逝去的时光。“忽闻寿翁唤酒香，三巡不胜语冗长。众询千百斟连理，何日彩舫摇新娘。”那一天，他等待着在丈人家迎娶他最美丽的妻子。
" Y2 P' l3 ]* i5 G% x$ ^; D　　“桂花清香，挥笔孤山红透，话钱塘情缘，南峰相拥，北岳私语……”去年女儿出嫁，汪建华写下这首词，谱成了曲子，在婚礼上播放。无法亲自挽着女儿步入婚礼殿堂，是他人生最大的遗憾。
　　汪建华的进食功能早已丧失，每天只靠妻子把食物榨成流质，用针筒一点点注射进体内。
: B* e/ c* a1 R　　曾经，这对夫妻有一个美好的承诺：退休后一起牵手去看世界，去美国的夏威夷看冬日的太阳。
　　《把心捂热》是作者的自费书，由于经费问题，一共只出版了一千册。如果你想要阅读实体书，可以前往晓风书屋的体育场路店购买。中国电信天翼阅读开设了《把心捂热》的网络和手机电子书平台，你只需支付2元，就能读完全本。所有书款收益的一半将全部捐给中国医师协会“融化渐冻的心”组织。
　　-如何读到这本生命之书
　　嘴虽闲着大脑却在品尝一顿丰富的午餐
　　《把心捂热》里有一章节叫“弥补食欲”，事实上，汪建华的进食功能早已丧失，每天只靠妻子把食物榨成流质，用针筒一点点注射进体内。在书里，他写着自己无时无刻不梦想着当美食家，他还发明了一种方式。
# h/ G. J$ T" c# f/ W　　“现在想起来，年轻时没学厨师是一个不小的损失，但不管怎么说，在大脑里经常想起来的美食让我垂涎欲滴，我几乎天天做些好菜‘吃’，甚至妻子或阿姨通过胃造瘘给我进食的时候，我的嘴虽闲着，但大脑却在‘品尝’一顿丰富的午餐。”
9 W5 K5 Q9 |' }  \2 U　　眼神扫到窗外落下的晶晶亮白雪，他会想到超市冷柜里用鱼胶和琼脂做成的食品，“水晶肉”、“鱼皮冻”，这些生病前喜欢的菜，现在只能在脑海中烹煮了。
1 `8 j/ y7 Q$ U" A/ L　　有时候，妻子给汪建华翻身擦洗，他会用轻松的笔触调侃自己：“多半这时候我正忙着当大厨，哎，你就不能等下吗？但我是无法说话的，也罢！赶紧到熟食柜台转一圈，使劲闭了闭眼睛，就算回来了！”
　　如今只能用眼神在精神国度里环游世界
　　医院里曾有护工议论，这女人到底为了什么，对如同植物人的丈夫不离不弃。有好事者猜测她是为了钱。
　　事实上，为了照顾汪建华，吴梅丽提前从优越的海关岗位上退休，为了凑治疗费，原先殷实的家庭早已掏空，只能跟女儿商量着把市区的房子卖掉换成了医药费。六年来，她没有家，没有床，都是在医院角落的一张小躺椅上靠着度过的。就连女儿出嫁，也是在病房办的简单“出娘家”仪式。
7 Q  C; M  O: t3 j* i( y( k5 E* V　　“这六年，病友走马灯似的换，再重的病他们也能等到回家的一天，只有我们回不了家。”但是，吴梅丽依然觉得很幸福：“现在我不是一个人活着，而是两个人，只要他在，哪里都是家。没有生病前，他把我宠得像个孩子一样。他是个好人，好老公，值得我为他付出！”
　　曾经，这对夫妻有一个美好的承诺：退休后一起牵手去看世界，去美国的夏威夷看冬日的太阳。
$ @% u  {3 d) u6 o8 ~$ @　　如今，汪建华只能用眼神，带着妻子在自己的精神国度里环游世界。
' k. z$ |- `" W' }$ M( H　　28岁的女儿说：“以前，我妈妈一个眼神，爸爸就读懂了。如今是爸爸一个眼神，妈妈就读懂了。”
: p4 ~7 `, f" h　　我们衷心地祝福汪建华一家，新年快乐，万事顺意。
% k+ V0 y3 j- C! H- ^* t　　都市快报 记者 潘卓盈