下沙论坛

 找回密码
 注册论坛(EC通行证)

QQ登录

QQ登录

下沙大学生网QQ群8(千人群)
群号:6490324 ,验证:下沙大学生网。
用手机发布本地信息严禁群发,各种宣传贴请发表在下沙信息版块有问必答,欢迎提问 提升会员等级,助你宣传
新会员必读 大学生的论坛下沙新生必读下沙币获得方法及使用
查看: 2078|回复: 0
打印 上一主题 下一主题

得了和霍金一样的病 杭州渐冻人靠眼球写完一本书

[复制链接]
  • TA的每日心情
    奋斗
    3 小时前
  • 签到天数: 2384 天

    [LV.Master]伴坛终老

    跳转到指定楼层
    1
    发表于 2013-2-18 08:51:43 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

      汪建华躺在病床上用眼球写书

      女儿的“出娘家”仪式在病房里举行

      患病之前汪建华和妻子在海边的合影

      肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元(大脑、脑干、脊髓)和下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞),临床表现为全身混合性瘫痪,属于目前无法治愈的医学难题。
    " J. w4 z; ~' m8 U. r5 S# P! c  我们可能很难读懂这些专业名词,但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金,大家估计会有直观印象,他就是渐冻人症患者,仅剩几根可以活动的手指,写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比,他通过左眼皮跟外界交流,最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》,同名电影还获得过戛纳大奖。
    & s1 e  L1 f! j5 O) o! Y2 m  57岁的汪建华躺在滨江区杭州武警医院,他已经在这里躺了整整六年,不能说话没有听觉,连日常呼吸都得靠仪器维持,全身上下唯一可以活动的只有眼球。在这张病床上,他用眼球写完了自己人生中的首部新书《把心捂热》,并于今年年初出版发行。; ?/ w0 N4 S8 ~  ]; S
      “顺利的时候,一天能写一百来个字,不过绝大多数情况,我们一天能撑着写完几十个字就很吃力了。”$ Q: c3 O0 I1 J
      靠一个一个眼神写出了4万多字
    5 X+ x' ]: f. w, y5 V. Q1 ~  跟往常一样,吴梅丽在丈夫汪建华的病床前竖起一块字母板,这块简陋的KT板上有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点,依次列成表格。这也是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫写作的唯一方式。5 r* p9 e' l) I# u  n) }: @9 d
      每次她把手指点向一个声母,就要认真盯着丈夫的眼睛,如果后者的眼球在转动,说明无误,然后她小心翼翼地记下来,接着再确认韵母,最终拼成一个汉字。
    % U- l1 y8 n7 F  L7 o& O4 Y  吴梅丽说不清自己一天要在板上点多少回,对别人来说一个简单的汉字,她和汪建华至少要在板上经过三次确认。有时遇到不熟的拼音,她就用手机上的智能输入法来帮忙。
    3 N; E! D& S* v( J% p. w6 S  《把心捂热》全书四万多字,每一个字、每一个句子、每一个篇章,都是吴梅丽用这块字母板和手机完成的。“顺利的时候,一天能写一百来个字,不过绝大多数情况,我们一天能撑着写完几十个字就很吃力了。”5 r9 H+ `$ m. Z+ y* \
      汪建华曾就读于杭州第十一中学,毕业后参军,多才多艺的他是部队文艺演出队的队长。其间他跟在海关工作的吴梅丽通过相亲结婚,一开始两人两地分居,直到女儿出生,他才转业回到杭州,进入省邮电建设公司工作。/ Q, d( d( }4 `( M- I
      在女儿的印象中,父母结婚二十多年,从来没红过脸,更没吵过架。汪建华是个很宠爱妻子和女儿的男人,家里的家务事平时都是他在做。
    + d8 C5 E0 x/ ~9 G( w4 D+ J4 X8 d  如果不是渐冻人症,也许他们跟大部分恩爱夫妻一样,等着白头偕老,然后在西湖边牵手散步。3 a) N$ y: o+ v
      “我驾驶着一架小飞机,飞机飞得很低,也很慢,掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”——《把心捂热》# s! F5 `" ^" q; D- {
      “桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语……”去年女儿出嫁,汪建华写下这首词。
    # F" ^; e% v- a2 N0 Z  出于对自由的渴望创作了《把心捂热》
    2 z2 A4 i$ j2 x! ?# h/ x  2005年的一天,汪建华回家掏出钥匙开门,突然手软了一下,发现右手虎口肌肉已经塌陷,接着拇指和食指开始不听使唤。
    ! l+ ]0 ^" x$ w6 X: l8 E+ j4 |8 k  2006年10月2日,汪建华和舅舅一家在茅家埠家庭聚餐,他一瘸一拐地赴宴,笑说“这不会是最后的晚餐”,但事实上,从那天起,他再也没有力气外出参加任何活动了。: h5 z) R3 Z% y, N4 O
      2006年10月6日,汪建华在上海被确诊为运动神经元病。
    8 S  k) U; ^% g& u3 w* T& P' R  2006年10月7日,他最后一次发动自己的车子,却再也开不了了。# L: a; O( ~& G+ X0 }! `
      2007年1月14日,汪建华因呼吸困难陷入昏迷,十天后呼吸管无法插入喉咙,只能做气管切开手术,呼吸管直接从颈部强行插入。从此,他双唇不能闭拢,一秒钟都无法离开呼吸机,再也没有走出过病房。
    5 _; r$ I) X0 U! k9 r; N  最煎熬的是,当汪建华所有的运动功能消失之后,他的意识和记忆仍然无比清晰。在身体被完全“冻结”的日子里,他的精神世界从来没有如此活跃过。当一切都不再自由时,出于对自由的渴望,汪建华创作了生命日记《把心捂热》。/ m! q  z- l# P* U
      这就像让·多米尼克·鲍比在《潜水钟与蝴蝶》里写的那样——我的肉体沉重如潜水钟,但内心渴望像蝴蝶般自由飞翔……6 z9 X, t( v+ [+ a7 L/ b: w
      当汪建华所有的运动功能消失之后,他的意识和记忆仍然无比清晰。' G* F7 ~/ P  S! S. [5 o8 V
      一直都热烈地渴望活着哪怕不能呼吸
    $ U) V% j& N% Z3 ~' y& H  G  汪建华不知道谁是让·多米尼克·鲍比,他也没读过《潜水钟与蝴蝶》。但在地球这一端的他,写下了同样梦幻的文字:“我驾驶着一架小飞机,飞机飞得很低,也很慢,掠过长满绿色灌木的丘陵。我任其自由飞翔。”他还用优美的文字直面生活带来的打击:“我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”
    : {7 ^6 g) H5 C5 W+ c4 J- n  雨果说过,脚步不能到达的地方,眼光可以到达;眼光不能到达的地方,精神可以到达。
    ' S: o# Q1 j7 b4 s% T# ^  看着病床上空小小的天花板,汪建华不止一次穿越时间、空间,奔赴遥远的国度,去实现儿时的梦想。《把心捂热》里有很多这样的片段:“一座古老的城堡里,大家一边狂欢一边交谈,我站在台上发表着似乎没有题目的演讲,大批美丽的词汇在我需要时送入嘴里又圆滚滚地落了出来,连续得没有丝毫停顿,我激动地脸上散发着红光。”% t- @! D- O% L2 O: Q4 G$ Q
      在整本书里,你看到的也许不是智者对人生的诠释,更像是一个勇者眼中的美好世界。吴梅丽说:“你可能不会相信,但是真的,从知道得病那一刻开始,我丈夫从来没有想过放弃治疗和轻视生命,他一直都是热烈地渴望活着,哪怕不能呼吸,无法进食。”8 _# n# I% c# [: }
      无法挽着女儿步入婚礼殿堂是最大遗憾1 A( G. l) q( }* [/ K- O* b
      对吴梅丽来说,用拼音板跟丈夫沟通,最难的不是写书,而是创作古诗。“我文化程度不是很高,如果写散文、记录文字之类的,有些字是能猜出来的。但他要写诗,我就完全猜不出了,有时候反复确认半天,都找不到到底应该用哪一个。”
    : T  s8 z0 R8 K$ l/ F  汪建华喜欢作诗,这不是从患病之后开始的,年轻时他在部队里就是个才华横溢的青年文艺兵。用妻子的话说,没有他不会的——小提琴、手风琴、钢琴、口琴……几乎所有吹拉弹奏的乐器他都能露一手。最初在部队回不了家,他就用诗歌写成情书,寄给在家等候的妻子。“那时候,他开玩笑说晚年要出一本诗集,没想到老天由不得你,这个期限提前了。”
    2 {  H( c9 y, u, w  渐冻人依靠眼球仪器或者辅助电脑,写书的在国内其实并不止汪建华一人。但仅仅靠微微转动的眼球,并且创作出古诗词,这在世间还是第一人。
    5 ]8 ?( K. C2 x  }  《把心捂热》的前半部分是作者写的纪实体散文,后半部分附上了汪建华创作的23首古诗,七言绝句、五言律诗,就像年轻时的情书一样,每一首诗都寄托着他对家人的浓浓依恋和回忆逝去的时光。“忽闻寿翁唤酒香,三巡不胜语冗长。众询千百斟连理,何日彩舫摇新娘。”那一天,他等待着在丈人家迎娶他最美丽的妻子。
    6 c: ~; K' G# C( j  “桂花清香,挥笔孤山红透,话钱塘情缘,南峰相拥,北岳私语……”去年女儿出嫁,汪建华写下这首词,谱成了曲子,在婚礼上播放。无法亲自挽着女儿步入婚礼殿堂,是他人生最大的遗憾。
    + S( o0 O. Y9 j" J  汪建华的进食功能早已丧失,每天只靠妻子把食物榨成流质,用针筒一点点注射进体内。
    2 c1 j; S/ K& D: S0 A! Z0 `) R+ N  曾经,这对夫妻有一个美好的承诺:退休后一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳。- R* `: b; `6 Y5 U5 j. y
      《把心捂热》是作者的自费书,由于经费问题,一共只出版了一千册。如果你想要阅读实体书,可以前往晓风书屋的体育场路店购买。中国电信天翼阅读开设了《把心捂热》的网络和手机电子书平台,你只需支付2元,就能读完全本。所有书款收益的一半将全部捐给中国医师协会“融化渐冻的心”组织。- S+ k0 y! [" E8 B0 t
      -如何读到这本生命之书$ X5 H3 a" A% R- l1 b* Y
      嘴虽闲着大脑却在品尝一顿丰富的午餐
    9 F( V& x! k; r2 u3 R1 }8 {: n  《把心捂热》里有一章节叫“弥补食欲”,事实上,汪建华的进食功能早已丧失,每天只靠妻子把食物榨成流质,用针筒一点点注射进体内。在书里,他写着自己无时无刻不梦想着当美食家,他还发明了一种方式。! R& U2 i) }6 u  F7 |( F
      “现在想起来,年轻时没学厨师是一个不小的损失,但不管怎么说,在大脑里经常想起来的美食让我垂涎欲滴,我几乎天天做些好菜‘吃’,甚至妻子或阿姨通过胃造瘘给我进食的时候,我的嘴虽闲着,但大脑却在‘品尝’一顿丰富的午餐。”
    ( F: h2 u! v/ E0 T  眼神扫到窗外落下的晶晶亮白雪,他会想到超市冷柜里用鱼胶和琼脂做成的食品,“水晶肉”、“鱼皮冻”,这些生病前喜欢的菜,现在只能在脑海中烹煮了。5 Z% y  T( C0 O- z$ M" P" M2 `
      有时候,妻子给汪建华翻身擦洗,他会用轻松的笔触调侃自己:“多半这时候我正忙着当大厨,哎,你就不能等下吗?但我是无法说话的,也罢!赶紧到熟食柜台转一圈,使劲闭了闭眼睛,就算回来了!”
    & x: ]5 ]* m! \9 A8 Q4 d/ F- Q* R  如今只能用眼神在精神国度里环游世界
    , G3 |& w$ c3 v" b/ T1 d: o# h$ g  医院里曾有护工议论,这女人到底为了什么,对如同植物人的丈夫不离不弃。有好事者猜测她是为了钱。9 u0 D3 Z, g3 _- H5 J/ |, o; y9 F
      事实上,为了照顾汪建华,吴梅丽提前从优越的海关岗位上退休,为了凑治疗费,原先殷实的家庭早已掏空,只能跟女儿商量着把市区的房子卖掉换成了医药费。六年来,她没有家,没有床,都是在医院角落的一张小躺椅上靠着度过的。就连女儿出嫁,也是在病房办的简单“出娘家”仪式。5 n8 N6 @5 g' b5 ^
      “这六年,病友走马灯似的换,再重的病他们也能等到回家的一天,只有我们回不了家。”但是,吴梅丽依然觉得很幸福:“现在我不是一个人活着,而是两个人,只要他在,哪里都是家。没有生病前,他把我宠得像个孩子一样。他是个好人,好老公,值得我为他付出!”
    " _# I% S8 w3 t& [3 d) H3 n  曾经,这对夫妻有一个美好的承诺:退休后一起牵手去看世界,去美国的夏威夷看冬日的太阳。
    ! Y6 t, A6 ~/ b; d" ~0 S  如今,汪建华只能用眼神,带着妻子在自己的精神国度里环游世界。
    " {3 M; K9 b) o/ H. V, ~  28岁的女儿说:“以前,我妈妈一个眼神,爸爸就读懂了。如今是爸爸一个眼神,妈妈就读懂了。”4 t; ?) O( q; e. X9 ?
      我们衷心地祝福汪建华一家,新年快乐,万事顺意。
    8 B( K  j5 h/ F" q4 c0 ]6 l0 {8 Y% ^/ M  都市快报 记者 潘卓盈. V' |8 `4 w% M" R
    4 M9 _6 h" k; f% Y5 y7 F0 d" d

    . j* {/ U* m" m+ F9 N
    分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
    收藏收藏 分享分享 顶 踩

    本版积分规则

    关闭

    下沙大学生网推荐上一条 /1 下一条

    快速回复 返回顶部 返回列表