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<img src="attachments/dvbbs/2006-4/2006461027629662.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />5 Q) {0 I% X0 U! p
<img src="attachments/dvbbs/2006-4/20064610271056315.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" />& K4 s# V* @0 p: a8 ^+ \
他是全国首例、世界罕见的一名患者,28岁的他因患怪病头部增生部分重达3公斤,面部凸出的巨大肿瘤覆盖了大半个脸,因压迫神经导致左耳失聪、鼻孔呼吸困难、嘴巴变形、终日头疼不止。20多年来,他无颜见人,总是东躲西藏过着封闭的生活。罕见的“狮子脸”给他的肉体和精神造成了难以愈合的创伤。他的苦衷、他辛酸的往事、他的内心世界,总 * F! ~/ i" v& R0 S8 D5 v+ Q
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2 |6 E: s) h3 ]; c$ _8 X5 T$ f是难以启齿。因此他和他的生活都像谜一样不被人所知晓。, c3 c+ e8 Y/ D% Y C$ Y0 U+ Q
几天来,在北京解放军304医院,面对记者,整日缄口不语的杨会民终于鼓足勇气,开口讲述他的封闭人生——
1 Z& C3 D' v: I- u3 G 【昔日的他】
: W2 S) L2 g- w& M0 N2 m' V “俺儿子可是个好人啊!他聪明、勤劳、善解人意,原来也长得好看。上辈子造啥孽了,让孩子得了这个怪病啊!”: p m- |4 [9 h0 O# w
3月9日,记者赶到了南阳市唐河县源潭镇党耀庄村陈铁楼自然村。在杨会民家中,已经看不到什么值钱东西。因筹集医疗费,房子已抵押给了他人,家中唯一值钱的就是一台黑白电视机。
( G# K# m. o+ F" n “俺儿子可是个好人啊!他聪明、勤劳、善解人意,原来也长得好看。上辈子造啥孽了,让孩子得了这个怪病啊!”杨会民的父亲杨守印突然哭出声来,“我腿笨脚笨,过去家里的农活都是他妈妈干的,后来会民长大了,活全是他干的。”- z; h0 }! L7 _+ n: r2 O' F# z" Q! ~
杨会民在村里人缘不错,村民都亲切地喊他“小民娃”。0 b% t. u( p( @$ ]0 F7 H
“去年麦收后,小民娃发现远处地里红红一片,撒腿跑过去,看到本村老人杨守甫正在为麦垛扑火。小民娃赶到时,老人已经晕倒,小民娃把老人从火中拖出来,然后灭火。等村民赶到时,火已被扑灭了,小民娃眉毛都被火烧焦了。”村民杨守国说。9 H/ ^/ z& I" C/ B& N: }
【20多年的怪病】( z6 r& E2 g" M; R
他是4岁时候得的这个病,当时额头长出一个小疙瘩……到14岁的时候,额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。
5 o; o4 V C1 Y5 [3 f: [, i. [ 3月10日,记者在北京解放军304医院神经外科213病房见到了杨会民。他躺在病床上,头上依然戴着帽子。见到记者,杨会民坐起来,但下意识地拉了拉已经压得很低的帽檐。
+ U% }( W ~( N; _ 陪护在他身边的是他的母亲田瑞枝和他的三舅田久富、四舅妈陈兰英,见到家乡来的记者,他们都显得十分热情。但话题一转移到杨会民身上,几个人都沉默不语,田瑞枝不住地抹着眼泪。
{1 X4 ?/ J& a$ D5 Y “头部和面部增生部分对眼睛、耳朵、鼻子有多大影响?疼吗?”记者问。“现在增生部分至少有3公斤,怎么会没有影响呢?”田久富解释说。0 [3 N" w. \" J& }8 Z
杨会民沉默了一下,摘下帽子,鼓足勇气说:“面部增生肿瘤挤压了内耳道,我的左耳朵七八年前就已经失去听力。现在又压迫了内耳神经,所以经常出现头疼头晕。每次头疼,就像头要爆炸一样。吃止疼片止疼,吃的时间长了,身体竟然产生抗体。原来吃一片,现在需要吃三片才可止疼。”
& G, ~3 e o5 \$ k( @0 h7 H J “我眼睛原来视力很好,现在右眼视力1.2,但左眼因为肿瘤压迫,眼球已经向外凸出2厘米,视力下降到了0.1,还得用手指分开才能看见东西。现在看什么都是重影。”杨会民说。
( C& E+ ], k$ T2 { p “鼻子上面增生的肌肉将鼻子压迫得变了形,左边的鼻孔已经不能通气。”杨会民说,“嘴巴的左侧也已变形,虽说不怎么影响进食,但是因嘴上面增生的肌肉下坠,导致张嘴困难。”( G6 n, |4 |* P! U) |# m
记者问:“面部增生那么多肌肉,难承受吗?”杨会民说:“因为增生部分是20多年时间一点一点积累的,不是一天长成的,所以面部的压力肯定是有的,但不是太明显。” a/ |, t; X5 t7 V4 E" N# J
杨会民告诉记者,他是4岁时候得的这个病,当时额头长出一个小疙瘩,他也没有在意,谁知道却越长越大,到14岁的时候,额头上就悬挂一个小孩拳头大的肉瘤。“看到我的额头,大家都说我像画像上额头高高的老寿星。”杨会民说着,第一次露出了笑容。$ z1 {) E* a% I! E
【精神上的折磨】! d- t0 g5 p. w/ G
无论车上多拥挤,只要我一到,大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着,也不愿意坐在我身边。% X+ A8 y/ U: J: U! M, D; s
“比肉体更痛苦的是精神上的折磨。”杨会民说,“20年来,除了看病,我很少出远门。我的活动范围就是我们村子、马湾村卫生所、两个姐姐家和舅舅家。卫生所是不得不去,因为要经常去买药。去亲戚家,是因为他们地多人少,我必须帮他们干活。因& N3 Y' k5 B& g8 u, u) z9 h7 x4 c% B
为怕见人,我总是戴着帽子,有时就头顶个布衫,路上无论是骑自行车还是开拖拉机,我都是开得飞快。有人跟我打招呼,我也装作没听见。等到了家,我的心才像一块石头落了地。”
$ D4 l( K0 d& H: ] “孩子每次出门都像做贼一样。我看到他将帽檐使劲儿往下拽,心里就很不是滋味。”母亲田瑞枝说。) {1 \/ R5 U5 M3 {8 j
“每次妈妈要我出去看病,我都不愿意。一是没钱,二是怕见人。”杨会民说,“招手拦客车,司机一看我的模样,不仅不停,反而加速。不管汽车还是火车,无论车上多拥挤,只要我一到,大家都被我的样子吓跑了。有的人宁愿站着,也不愿意坐在我身边。即使和我同坐,也是扭过脸不看我。一路上不会有一个人和我说话。”杨会民说,遭到别人歧视,他总是背过脸就流泪,夜里回到家里彻夜难眠。近8年来,几乎天天想跳楼自杀。
7 Z, l# p9 N! r& e “但我没有死,我想到了父母。假如我真的不在了,谁来为爸爸妈妈养老送终?我不想他们白发人哭黑发人。我虽然现在长个怪脸,但是我的四肢都很健康,我还能为爸爸妈妈干农活。我患病后,得到了许多好心人的关心和帮助,他们也给了我生活的勇气。”杨会民说。
$ s {9 e' e! ^; z3 i, P “平时你在家是怎么生活的?”记者问。
; w; k; w' n/ q1 Z “除了做家务、干农活外,我就一个人待在家里,看看书什么的。因为没钱买,我看的书都是借别人的,一本书能看几遍。”杨会民说,“我还喜欢听戏曲,我最爱听豫剧,喜欢看庞晓戈、倪宝铎主持的《梨园春》节目。我还知道河南豫剧的五大名旦。”杨会民说着,写出了“陈素真、常香玉、崔兰田、马金凤、阎立品”5个名字。“我还会唱《朝阳沟》、《卷席筒》、《三哭殿》、《打金枝》、《七品芝麻官》等戏曲选段。”他说着,右半个脸上洋溢出微笑。4 k* T0 |7 P7 Y7 U# ]8 N" q J) {
“孩子由于自卑,总是羞于见人。看到他每天待在家里闷闷不乐,我也很心疼,就劝他出去找他的伙伴们玩,可他总是不愿意去。”田瑞枝说。
( J# I9 T- \0 g/ l: ? 【病情的恶化】+ {5 r7 M% w* Y6 K+ e: P6 V2 |, J
“正当我借钱无门时,村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病,纷纷伸出援手。”4 q2 J- l- \; e* ^% k. N4 Q- Z F
杨会民患病的20多年时间里,他的妈妈带着他从村卫生所到镇、县卫生院,从南阳市医院到省城医院,不知问了多少医生,得到的是一次又一次的失望。 w1 L d, {3 `
“无论是皮肤科、骨科、神经外科,还是五官科,我们见医院就进,见科室就钻,可他们都不知道是什么病。”田瑞枝说。$ I& Z1 O0 E( V: ?& [
据杨会民的主治医生讲,1998年6月,他们将杨会民的病理切片寄往美国,DANVER大学病理会诊中心诊断认为是颅骨骨纤维异常增殖症。当时,美国的一位医学专家曾提出他负责往返路费,要患者负责医疗费,但是杨家哪能负担起如此高昂的医疗费呢?' X4 H2 [ d1 r) Q# b4 ?+ c
田瑞枝说:“为给孩子治病,家里所有值钱的东西都卖了。他二姐杨兰欣学习成绩很好,可为了给弟弟治病,她初中没毕业就外出打工了。”- ?. i5 W) C% {
2006年春节前的一天下午,杨会民突然晕倒了。“正当我借钱无门时,村里的乡亲们听说俺没钱给孩子治病,纷纷伸出援手。”田瑞枝说,“村民杨献立借给俺500元,杨云庆借给俺900元,杨林山、杨志林、李玉涛、刘书明、杨杰、李保华各借给俺1000元,杨高林借给俺2000元……”
6 K, N7 `% e' ?5 X4 \ x' k 2006年农历正月十九下午5时50分,杨会民怀揣着镇、县、市三级政府民政部门开的贫困证明,在母亲和四舅妈的陪同下,登上了南阳开往北京西站的K184次列车。 L! {9 K& Z6 u+ g- o0 u2 B
【社会的帮助】6 P3 Y0 L* a, O% N: H' B
“我的事被《大河报》等多家媒体报道后,现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢!”# ]* j; N1 k% T$ `: A
“解放军的医院好啊,这里的郭院长、神经外科的李主任、护士长都像对待亲人一样!”杨会民说起就诊的北京解放军304医院赞不绝口。5 a4 ?5 K3 x+ B+ H& _# e) T5 B
神经外科主任李安民告诉记者,通过分析之后,确诊杨会民患的是“颅骨骨纤维异常增殖症伴头面部皮下胶原组织增生”。他们告诉家属,要立即住院接受治疗,预计医疗费需要20多万元。
8 G" b* V% h8 h 一听说需要那么多钱,田瑞枝拿出了贫困证明,说他们家很穷,根本支付不了昂贵的医疗费。杨会民一听要花那么多钱,两天不吃不喝不说话。看到这种情况,李安民及时向郭渝成院长进行了汇报。% C3 N1 q8 c1 u- b9 p
郭渝成院长说,10年前,她任贵州解放军44医院副院长时,该医院就救助了贵州省“巨舌女”——平塘县16岁的布依族少女刘玉雪,为她免费做了巨舌切除手术。“记得当年还是河南一家机械厂为‘巨舌女’捐献了10万元,解决了她的医疗费用。我们这次对杨会民的救助,组织了北京6家医院的专家对杨会民进行会诊,研究确定手术方案,这都是我们应有的责任心和人民子弟兵对老百姓的一份爱心。”9 B# e* M# \9 ]9 j
3月12日下午,记者再次来到病房时,发现杨会民心态特别好。他告诉记者:“我的事被《大河报》等多家媒体报道后,现在每天都有很多人向我奉献爱心。我想通过《大河报》向所有关心我、帮助我的人说声谢谢!”
- d* Z0 {, u3 V' |( Q6 i 2006年4月5日凌晨4点,狮面人杨会民手术在解放军304医院顺利完成,此次手术共用时20小时,手术中对杨会民输血11350毫升,从杨会民头部去除的多余软组织3斤骨质2斤,头部总共缝合110厘米,共有21位医务工作者参与这次手术
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